Introducción: La malnutrición es un factor pronóstico de supervivencia en la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Esta situación en ocasiones no se tiene en cuenta y se diagnostica de manera tardía. Desde la SCLEDyN se ha iniciado un protocolo para la detección y censo de los casos de enfermedad de motoneurona en seguimiento nutricional para valorar su estado nutricional y atención en Castilla y León.
Material y Métodos: Se realizó un estudio descriptivo en el que se analizaron 32 pacientes con diagnóstico de enfermedad de motoneurona pertenecientes a las áreas de León (13 pacientes) y Valladolid Este (19 pacientes) en su primera consulta de nutrición. Se estudió edad, sexo, fecha de diagnóstico de la enfermedad y de los distintos síntomas. Se midió peso, porcentaje de pérdida de peso y valoración global subjetiva (VGS) al inicio del seguimiento nutricional. Además en los portadores de Gastrostomía Endoscópica Percutánea (PEG) se valoró la fecha de implantación de la misma. Se realizó una estratificación en función de la forma de inicio: bulbar o espinal. Las variables se expresan como media (DS) para variables normales y mediana (AI) para no normales. Se realizó una comparación de medias mediante un test T de Student y test no paramétricos para variables no normales.
Resultados: De los 32 pacientes reclutados (17 hombres y 15 mujeres) 29 padecían ELA (14 bulbar y 15 espinal). La edad media fue de 68,7 (11,2) años. La mediana de retraso entre el diagnóstico y la derivación a nutrición fue de 7(0-18,7) meses (Espinal 12(2,5-33) meses; bulbar 1 (0-8) meses; p=0,02). La mediana de retraso entre el inicio de los síntomas fue 20 (9,7-42,2) meses. El porcentaje de pérdida de peso fue 10,8(0,7-18,8)% (Espinal 14,2(10,4)%; bulbar 7,7(8,9)%;p>0,05). Al realizar la valoración nutricional mediante VGS se objetivó que la mayor parte de los pacientes se encontraban en grados altos de desnutrición (tabla 1).
Se implantó PEG en un 50% de los pacientes. El retraso entre el inicio de la disfagia y la implantación de PEG fue 7,8(7,6) meses (Espinal 5,6(4,9) meses; bulbar 7(2,5-22) meses; p=0,4); mientras que desde el inicio del tratamiento nutricional fue de -0,87 (9,7) meses (Espinal 0 (-13-1,5) meses; bulbar 2 (1-8) meses; p=0,04).
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n/% |
GENERAL |
ESPINAL |
BULBAR |
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A |
7/22 |
2/11,1 |
5/33,3 |
|
B |
7/22 |
3/16,70 |
4/25 |
|
C |
15/43,8 |
10/55,6 |
5/33,3 |
Tabla 1: Frecuencia de pacientes en los distintos grados de VGS (A:Bien Nutrido; B: Malnutrición moderada; C: Malnutrición severa)
Conclusiones: En los pacientes con ELA en Castilla y León: 1) Existe un retraso importante entre el diagnóstico y el inicio de la atención nutricional. 2) La situación nutricional es peor en los pacientes con ELA espinal, debido, probablemente al mayor retraso en la derivación. 3) Existe un retraso de más de 6 meses entre el inicio de la disfagia y la implantación de la PEG, siendo implantada en algunos casos antes de la remisión a nutrición.